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PARA AS FAMÍLIAS:

 

Você acaba de chegar em casa com seu lindo e saudável bebê. Alguns dias depois você recebe a notícia que seu bebê tem uma “deficiência”.

 

É comum a sensação de impotência, medo, ansiedade e até desespero. Você pergunta a seu pediatra e nem sempre ele consegue esclarecer todas as suas dúvidas. Você nunca ouviu falar dessa tal de biotinidase e agora seu filho ou sua filha tem “isso”!

 

Primeiramente, gostaríamos de tranqüilizá-lo. Seu bebê vai continuar lindo e saudável. Ele também terá uma excelente qualidade de vida, desde que receba o tratamento adequado, que, aliás, é muito simples.

 

Tentamos neste site explicar para as famílias o que é a DEFICIÊNCIA DA BIOTINIDASE, como é o seu diagnóstico e tratamento, os locais que você pode procurar ajuda, e principalmente, para que você saiba que não está sozinho.

 

Esperamos ajudar de alguma maneira, e, se seu filho ou filha é portador da DEFICIÊNCIA DA BIOTINIDASE entre em contato conosco através do formulário do site ou no Grupo de Apoio as Familias no Facebook (link ao lado).

Grupo de Apoio às Famílias no Facebook
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Este site foi desenvolvido com o objetivo de ajudar pais e familiares de portadores da Deficiência da Biotinidase e também como fonte de estudo para os profissionais da área de saúde.

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