PARA AS FAMÍLIAS:

 

Você acaba de chegar em casa com seu lindo e saudável bebê. Alguns dias depois você recebe a notícia que seu bebê tem uma “deficiência”.

 

É comum a sensação de impotência, medo, ansiedade e até desespero. Você pergunta a seu pediatra e nem sempre ele consegue esclarecer todas as suas dúvidas. Você nunca ouviu falar dessa tal de biotinidase e agora seu filho ou sua filha tem “isso”!

 

Primeiramente, gostaríamos de tranqüilizá-lo. Seu bebê vai continuar lindo e saudável. Ele também terá uma excelente qualidade de vida, desde que receba o tratamento adequado, que, aliás, é muito simples.

 

Tentamos neste site explicar para as famílias o que é a DEFICIÊNCIA DA BIOTINIDASE, como é o seu diagnóstico e tratamento, os locais que você pode procurar ajuda, e principalmente, para que você saiba que não está sozinho.

 

Esperamos ajudar de alguma maneira, e, se seu filho ou filha é portador da DEFICIÊNCIA DA BIOTINIDASE entre em contato conosco através do formulário do site ou no Grupo de Apoio as Familias no Facebook (link ao lado).

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Este site foi desenvolvido com o objetivo de ajudar pais e familiares de portadores da Deficiência da Biotinidase e também como fonte de estudo para os profissionais da área de saúde.